Wanneer een vrouw in verwachting is, noemen we dat meestal in blijde verwachting. En terecht, want wat is het een wonder als een bevruchte eicel zich ontwikkelt tot een voldragen vrucht. We spreken niet voor niets over het wonder van de geboorte.
Bij de geboorte van een doof kind is er geen enkel verschil te zien of te horen met een horend kind. Een dove baby kan net zo aandoenlijk huilen als een horende baby. Vaak weten de ouders lange tijd niet dat hun kind doof is of slecht hoort. Doofheid is een verborgen handicap, ook een onbegrepen handicap. Een dove kan toch alles, behalve praten en horen? Dit misverstand is wijdverbreid. Omdat doofheid niet zichtbaar is, hebben ouders de eerste maanden meestal niets in de gaten, vooral als er geen doven in de familie zijn. Pas na maanden van onzekerheid wordt veelal via een gehoortest aangetoond dat een kind doof of slechthorend is. Jaarlijks worden er in ons land zo’n 80 dove kinderen geboren. Niet alle kinderen zijn even doof. Wie totaal doof is, hoort niets. Een totaaldove heeft daarom ook niets aan een hoorapparaat. Er zijn ook doven met zogenaamde profitabele hoorresten. Daarvan kunnen ze (later) met behulp van een hoorapparaat goed gebruik maken.
De aanvaarding
Als ouders de uitslag van een gehoortest hebben ontvangen, breekt er een heel nieuwe periode aan. In de eerste plaats krijgen ze te maken met het aanvaardingsproces. Voor sommige ouders is het haast onverteerbaar dat ze een kind hebben met een blijvende handicap. Hun toekomstverwachting voor dit kind valt in duigen en de mogelijkheden van onderwijs en toekomstig beroep zijn onzeker. Bij anderen kan het jaren duren voor ze het verwerkt hebben dat ze een doof kind moeten opvoeden. De aanvaardingsproblematiek hoeft niet specifiek in de doofheid van het kind te zitten, de problemen kunnen ook veroorzaakt worden door moeilijk gedrag van het dove kind. Weer anderen mogen door genade ook dit dove kind aanvaarden als een schepsel Gods dat aan hun zorgen is toebetrouwd. Veel ouders zijn de eerste maanden na de diagnose bijzonder kwetsbaar. De reacties van familieleden en vanuit de kerk zijn dan medebepalend voor het verwerken van hun teleurstelling. Ouders die familieleden en vrienden deelgenoot maken van hun zorgen, krijgen daar in de regel veel meeleven en begrip voor terug. Ook daardoor kan de zorg wat draaglijker worden.
Johan is doof. Hij zit op een niet-reformatorische school. Daar wordt hem voorgehouden dat hij zijn ouders wel moet respecteren, maar dat hij zich niet door hen in alles de wet moet laten voorschrijven. Hij moet zelf leren keuzes te maken. Dat is taal naar zijn hart. Vaak schopt hij aan tegen zijn ‘zware’ opvoeding. Zijn ouders, die het toch al zo moeilijk vinden een doof kind op te voeden, vragen zich vertwijfeld af hoe ze hem kunnen ‘vasthouden’. Gelukkig mag deze zorg hen wel eens uitdrijven naar Gods genadetroon.
“Gelukkig mag deze zorg hen wel eens uitdrijven naar Gods genadetroon.”
Doof of slechthorend
Het maakt veel uit of ons kind totaal doof, doof met profitabele hoorresten of slechthorend is. Dove kinderen hebben in de regel meer problemen met het spreken en het verstaan van taal. Slechthorende kinderen dreigen wel eens tussen de wal en het schip te raken. De omgeving merkt dat het slechthorende kind redelijk spreekt en nog heel wat hoort. De problemen vallen dus hard mee, denkt men. Van slechthorende kinderen wordt vaak meer verwacht dan ze kunnen. Bij een één op één gesprek doen zich niet veel problemen voor. In de schoolsituatie wordt het moeilijker. Door ruis (achtergrondgeluiden of andere sprekers) gaat veel taal verloren en moet het kind maar raden wat er gezegd wordt.
Ouders van slechthorende kinderen zullen eerder dan ouders van dove kinderen kiezen voor regulier reformatorisch onderwijs in de buurt. Dat is begrijpelijk, maar de resultaten kunnen teleurstellen. Ambulante begeleiding is daarom beslist noodzakelijk.
Een andere aanpak
Een doof kind moet heel anders benaderd worden dan een horend kind. Praten tegen een doof kind heeft geen zin, zeggen sommigen. Niets is minder waar. Jammer genoeg zijn er ouders die stoppen met praten als ze gewaar worden dat hun kind doof is. Praten blijft echter belangrijk, vooral voor de sociale ontwikkeling. Het heeft geen zin om achter de rug van het kind te gaan praten, want dan hoort het niets én het ziet niets. De opvoeding van het dove kind is uiteraard lichamelijker dan van het horende kind. Uit onderzoek blijkt dat moeders vaak op een onhandige manier aandacht vragen van hun dove baby. Als het kind niet reageert zoals de moeder verwacht, kan ze gefrustreerd raken en dat belemmert een goede communicatie tussen moeder en kind. Het hele gezin moet zich instellen op de aanwezigheid van een doof kind. Juist tijdens de maaltijd dient rekening gehouden te worden met de dove tafelgenoot. Er zijn gezinnen waarbij aan tafel uitsluitend via gebarentaal gecommuniceerd wordt. In de meeste gezinnen is het gebruik van gebaren toch te belastend en zal de dove tafelgenoot zich voortdurend buitengesloten voelen.
Opvoeden tot zelfstandigheid
Is het voor ouders van horende kinderen al moeilijk te bepalen in hoeverre en wanneer de kinderen losgelaten moeten worden op weg naar zelfstandigheid, voor ouders van dove en slechthorende kinderen is dat nog lastiger. Ouders hebben sterk de indruk dat dove kinderen sociale vaardigheden later ontwikkelen dan horende leeftijdgenootjes. Dit beeld wordt nog versterkt door begeleiders, die de ouders voorhouden dat hun dove kinderen minder ontwikkelingsmogelijkheden hebben, met als gevolg dat ouders veelal lagere (te lage?) eisen stellen aan hun kind. Het dove kind wordt zodoende onmondig gehouden. Als een doof of slechthorend kind op een school voor horenden zit, wordt het door horende klasgenootjes vaker geplaagd dan de rest van de klas. Datzelfde geldt voor het dove kind dat met horende vriendjes uit de buurt of op een club omgaat. Uiteraard hebben de ouders dan de neiging hun kind in bescherming te nemen. Overbescherming ligt in zo’n situatie voor de hand.
Daartegenover kan het dove kind ook te sterk gestimuleerd worden zelfstandig te zijn. Dan worden te hoge eisen gesteld aan de (persoonlijkheids)ontwikkeling van de dove jongere. Binnen de kring van onze doven merken we hoe ouders daarmee worstelen. Het is voor hen niet eenvoudig een gezonde balans te vinden tussen al te lang beschermen en te vroeg loslaten van hun dove of slechthorende kind. Toch blijken ouders dikwijls een specifieke deskundigheid te hebben ontwikkeld om hun kind op de juiste tijd een zekere mate van onafhankelijkheid te geven. De handicap van hun kind dwingt hen zich te verdiepen in de problematiek van het doof zijn. Ze zijn nadrukkelijker en indringender dan bij hun horende kinderen betrokken bij de scholing en andere vormen van begeleiding. Ook de gesprekken met andere ouders van dove kinderen helpen hen een zekere mate van deskundigheid te ontwikkelen.
Het gaat nogal eens mis
Ernstige emotionele problemen en gedragsproblemen blijken bij dove kinderen drie tot viermaal meer voor te komen dan bij horende kinderen. Dat is ook wel begrijpelijk. Denken we alleen al aan de taal als belangrijkste communicatiemiddel, dan zal het ons niet verbazen dat er veel communicatieproblemen zijn tussen doven en horenden. Bijna altijd is de dove in het gezin, in de woonomgeving, in de samenleving, in de kerk en op het werk in de minderheid. Het dove kind raakt snel geïsoleerd en voelt zich vaker dan horende kinderen mislukt. Over het algemeen hebben doven een negatiever zelfbeeld dan horenden.
Uit een recent onderzoek bleek dat veel dove kinderen dezelfde persoonskenmerken vertonen: introvert, verlegen, teruggetrokken, wantrouwend, egocentrisch, neurotisch, agressief, impulsief, hyperactief, achtergebleven in hun sociale en morele ontwikkeling. (Uiteraard vertonen niet alle dove kinderen deze kenmerken tegelijk; sommige kinderen zijn eerder passief en anderen zeer sociaal.)
Sonja is doof. Er is veel meeleven vanuit de gemeente. Wellicht is dat voor haar een stimulans geweest om wederkerig veel aan anderen te denken. Is er een ziek familielid? Zij is de eerste die een bemoedigende kaart of brief stuurt. Bij gezinsuitbreiding in de gemeente stuurt ze steevast een felicitatie. Uit gesprekken met haar blijkt haar meeleven met het wel en wee van de gemeente en de familie. Een heel mooi trekje van een meisje dat het zelf zo nu en dan heel moeilijk heeft.
“Een heel mooi trekje van een meisje dat het zelf zo nu en dan heel moeilijk heeft.”
Waarden en normen
Veel ouders van dove kinderen zullen tijdens de opvoeding ervaren hebben dat hun dove kind meer dan horende kinderen dwars ging liggen bij het overdragen van waarden en normen.
Twaalf tot vijftien jaar onderwijs op een (niet reformatorische) dovenschool speelt daarbij natuurlijk een belangrijke rol. Als daar dan ook nog eens een langdurig verblijf op een internaat bijkomt, is het niet te verwonderen dat het dove kind wat uit de pas loopt. Soms zijn de gevolgen zo ernstig dat de inmiddels puber (of adolescent) geworden dove afstand neemt van de kerkelijke achtergrond en zelfs van het thuismilieu.
Omdat communicatieproblemen vaak aanleiding zijn tot misverstanden, is het eigenlijk wel logisch dat doven in tal van situaties wat onzeker zijn. ‘Zwart-wit-denken ’is hen niet vreemd. Vooral het aanbrengen van nuances leidt dikwijls tot misverstaan. Het is voor doven veel handiger om iets helemaal goed of helemaal fout te noemen. Het kost hen moeite om over een bepaalde kwestie genuanceerd te denken, waarbij we moeten oppassen hen niet over één kam te scheren, want ook onder de doven zijn er die haarscherp kunnen analyseren en die wel in staat zijn een gefundeerd oordeel over bepaalde ethische kwesties kunnen geven.
Overzien we het geheel van reformatorisch dovenland, dan komt losweking uit kerkelijk en ouderlijk milieu wat vaker voor dan bij horenden, anderzijds is de ernst waarmee veel doven bezig zijn met de meest wezenlijke dingen vaak beschamend voor de horenden.
Gelukkig is er een groeiende aandacht vanuit de gemeenten waarneembaar voor het dove (doop)lid van de gemeente. Ouders krijgen meer en meer het gevoel dat ze er niet alleen voor staan.